Tien dingen die Melissa (27) leerde van chronisch ziek zijn

Melissa is deze maand precies één jaar ziek. Ze maakte een lijstje van tien dingen die ze sindsdien heeft geleerd.

1. Wees eerlijk tegen de dokter
Toen ik net ziek was, was ik nooit helemaal eerlijk tegen de dokter. Vooral over hoeveel pijn iets deed. Hoe vroeg om de pijn te kwalificeren met een cijfer tussen 0 en 10. Ik voelde een 8, maar zei dan een 6. Omdat ik me niet aan wilde stellen. Omdat ik niet wilde dat hij dacht dat ik het niet aankon. Nu, een jaar later, ben ik eerlijk tegen hem. We zien elkaar iedere maand, dus ik heb hem beter leren kennen. Dat helpt. Ook heb ik mezelf en mijn lijf beter leren kennen. Ik weet nu wat ik aan kan. Ik weet nu wat echte pijn is. Ik weet hoe een 10 voelt en ik weet hoe een 6 voelt. Hij mag weten dat ik er soms niet meer tegen kan en dan met mijn hoofd tegen de muur wil slaan. Hij is niet mijn vijand, hij is er om mij te helpen. Alleen wanneer ik eerlijk ben, kan hij dat.

2. Het is oké om even op te zijn
Vechten. Sterk zijn. Moed houden. Het lijkt of iedereen altijd maar vindt dat je dat moet doen. Nou, soms lukt mij dat niet. Dan kruip ik ‘s middags al onder een deken en slaap tot de volgende ochtend. Dan kan ik er gewoon niet meer tegen. Vroeger zweeg ik daarover. Ik schaamde me en vond dat andere mensen dat niet mochten weten. Dat voelde eenzaam. Terwijl ik op die momenten juist een arm om me heen nodig had. Nu weet ik dat dat niet nodig is. Dat mensen die van me houden goed begrijpen dat ik soms mijn kop laat hangen. Ik snap het zelf nu ook. En weet dat ik niet zwak ben wanneer ik daar soms aan toe geef.

3. Acceptatie is een cadeau aan jezelf
Ik heb lang ontkent dat ik ziek was. Ik wist het wel. Het stond in mijn dossier, zwart-wit op papier. Ik wist ook wel dat het een feit was. Toch probeerde ik mijn leven te blijven leven alsof het niet waar was. Alsof mijn ziekte niets zou veranderen. Dat hield ik niet vol. Lichamelijk en emotioneel niet. Na veel tranen en woede lukte het me om mijn ziekte te accepteren. Het was het grootste cadeau dat ik mezelf kon geven. Nu kon ik alle energie die ik nog wel had, gebruiken voor dingen waar ik blij van werd. In plaats van het weg te laten sijpelen in het putje van de ontkenning.

4. Voor mezelf opkomen
Ik ben ziek, ik ben niet gek. Toch praten mensen tegenwoordig wel eens over me, in plaats van met me. Tot mijn eigen verbazing zelfs wanneer ik erbij ben. Zelfs in het ziekenhuis, waar ze toch gewend zijn om met mensen om te gaan die ziek zijn, gebeurt het. Ze praten met mijn moeder, niet met mij. Of ze nemen mijn mening over de behandeling niet serieus. Vroeger liet ik het aan me voorbij gaan. Nu sla ik met mijn vuist op tafel. ‘En nu luisteren jullie naar mij.’ Het helpt. Wanneer ik mijn stem luid en duidelijk laat horen, nemen ze me wel serieus. Nu praten ze nooit meer over me, alleen nog met me.

5. Ik heb geleerd om te luisteren naar mijn lichaam
Mijn lichaam doet niet wat ik zou willen. Des te belangrijker is het om te luisteren naar de signalen die mijn lijf me geeft. Om zo te behouden wat nog wel kan. Zo hou ik mijn lijf gelukkig en tevreden en kan ik er zoveel mee als mogelijk is. Ben ik moe? Dan ga ik slapen. Heb ik behoefte om naar buiten te gaan? Dan regel ik dat. Mijn lijf bepaalt en daar heb ik maar naar te luisteren.

6. De mening van anderen doet er niet toe
Wat zullen mensen wel niet van me denken? Nou, het maakt me niks meer uit. Vroeger wel. Toen vond ik mijn rolstoel een akelig ding omdat mensen zo naar me keken wanneer ik erin zat. Nu zie ik het als mijn vrijheid op wielen. Die blikken van anderen zie ik niet eens meer. Het interesseert me niet. Ik heb weinig energie, die wil ik daar niet aan verspillen.

7. Vriendschappen zijn niet altijd bestand tegen ziekte
Ik heb veel vrienden verloren het laatste jaar. Nou ja, de vriendschappen zijn niet opgezegd of officieel beëindigd. We zien elkaar gewoon niet meer. Door mijn ziekte is mijn wereld kleiner geworden. Mijn verhalen gaan over thuis, over mijn kat, de boeken die ik lees. Veel verder dan ons dorp kom ik niet meer. Tel daarbij op dat afspreken niet meer zo spontaan kan, doordat ik vaak moe ben. Ik troost mezelf met de gedachte dat echte vrienden zijn gebleven.

8. Internet is mijn grote vriend
Door mijn laptop voel ik me vaak minder alleen. Wanneer iedereen aan het werk is, surf ik vanuit mijn bed de hele wereld over. Ik kan leren, ik kan nieuwe mensen leren kennen, ik kan alles zien wat ik niet meer in het echt kan zien. Dat is ontzettend belangrijk voor me geworden.

9. Ik kan veel aan
Er is veel gebeurd het laatste jaar. Het was lichamelijk en emotioneel zwaar. Had me vroeger gevraagd of ik dat allemaal aan zou kunnen en ik had ‘nee’ geantwoord. Wat blijkt? Ik kan dat toch. Niet dat ik altijd blij ben. Zeker niet. Er zijn genoeg dagen waarop ik huil en scheld en vloek. Maar ik sta er nog.

10. Het dagelijks leven is mooi
Voorheen reisde ik de hele wereld over. Nu is thuis mijn wereld. Dat was wennen en ik heb het avontuur gemist. Steeds beter zie ik de schoonheid van mijn dagelijks leven. De kat die iedere ochtend dolblij is om me te zien. Mijn buurvrouw, mijn moeder of mijn beste vriendin die met verse boodschappen thuiskomt. De buren verderop die de gelezen krant door de brievenbus schuiven. Alles wat van belang wat buiten in de wereld te vinden is, vind ik in het klein hier binnen. Liefde, warmte, compassie, genegenheid. Mijn huis voelt niet meer als een gevangenis, maar als een veilige haven.