Barbara  (31, chronisch ziek) komt in haar roeiboot op plaatsen waar ze nooit is geweest   

Wat voor sport kun je doen als je in een scootmobiel zit en dagen bij moet komen van lichamelijke inspanning? Barbara (31) bouwde haar conditie heel rustig op, daarna leerde ze roeien en nu maakt ze heerlijke tochtjes over het water. 

Barbara heeft een bijzonder zeldzame aandoening: Fanconi anemie, een ziekte die maar één op de miljoen mensen hebben. “Ik heb een fout in mijn DNA, waardoor mijn beenmerg te weinig bloedcellen aanmaakt en ik een extreem hoog risico op kanker heb, zonder genezing. Dat werd ontdekt toen ik zes jaar oud was. Overal op mijn lichaam had ik vreemde blauwe plekken en ik kreeg last van bloedneuzen die maar niet ophielden. Leukemie, dachten de dokteren in eerste instantie. Gelukkig was er een arts in het AMC ziekenhuis die mijn zeldzame aandoening herkende. Anders was ik er misschien niet meer geweest.”

Hoewel Barbara in haar puberteit en later in haar studententijd een leven wilde leiden zoals haar leeftijdsgenoten, bleek dat knap lastig. “Van mijn veertiende tot mijn achttiende deed ik aan stijldansen. Ook al had ik last van pijn en vermoeidheid, dansen was voor mij een uitlaadklep. Pas toen ik hard door m’n rug ging besefte ik dat mijn lichaam het gewoon niet meer kon. Ik stopte met dansen en raakte mijn vriendengroep kwijt die ik daar had. Met klasgenoten ’s avonds de stad in om wat te drinken, ging ook niet. ‘Barbara wil weer niet’, dachten ze dan. Ik wilde wel, ik kón gewoon niet.”

Daarna brak een lange periode van eenzaamheid voor haar aan. Op zo’n moment is worstelen met een voor velen onbekende ziekte, extra zwaar. “Mijn aandoening brengt met zich mee dat ik een verhoogd risico heb op kanker. Maar als ik kanker krijg, kan ik geen chemotherapie ondergaan omdat mijn lichaam dat niet aankan. Daarom word ik elke drie maanden preventief gecontroleerd. Elke keer weer moet ik langs zes verschillende artsen. Dat maakt dat ik altijd met mijn ziekte bezig ben. Het levert me zo veel stress op! Ik heb pijn, ik maak me zorgen, ik voel me uitgeblust. Dat alles bij elkaar is een negatieve spiraal waar lastig uit te komen is.”

Toch heeft Barbara het voor elkaar gekregen om grotendeels uit die neerwaartse spiraal te komen. Ze maakte contact met lotgenoten, mensen die met een bepaalde ziekte in hetzelfde schuitje zitten, die ook vaak moe zijn maar met wie ze wel contact heeft door elkaar online te spreken of te webcammen. Daarnaast heeft Barbara fysiek grote sprongen gemaakt dankzij de hulp van een arts en een fysiotherapeut. “Ik was inmiddels in een scootmobiel beland. ‘Nu wordt alles van me afgepakt’, dacht ik op dat moment. Ik kon zo weinig, de oefeningen die ik bij de intake van een fysiotherapeut deed, maakten dat ik daar drie dagen van bij moest komen. Op een dag zei mijn arts tegen me: ‘Waarom begin je niet vijfhonderd meter per dag te lopen?’ Dat heb ik gedaan. Elke dag, en het was zwáár. Maar ik begon het wel leuk te vinden en ik merkte dat ik beter sliep. Ook bij mijn fysiotherapeut kon ik steeds beter aangeven waar mijn grenzen lagen en wat ik wel kon hebben. Het liefst wilde ik op een sport, ook om meer onder de mensen komen. Ik dacht dat ik niet kon sporten, maar ik kreeg via Uniek Sporten een folder van de roeivereniging Cornelis Tromp waarin het aangepast roei team gepromoot werd dus een vriend nam mij mee om kennis te maken.”

Op de roeivereniging waar Barbara heen gaat, roeien mensen met uiteenlopende beperkingen. Mensen met een dwarslaesie, met autisme of iemand die een herseninfarct heeft gehad. “Wat kan je, wat wil je en wat heb je nodig?”, werd me gevraagd toen ik me aanmeldde. Ik krijg één op één begeleiding, de boot wordt voor me in het water gelegd. Ik roei een half uurtje in een skiff, een eenpersoonsboot. Soms stop ik wel zes keer om mijn rust te pakken en om me heen te kijken, zonder me schuldig te voelen dat ik het tempo ophoud. Ik roei naar plekken waar ik nooit kom. Wat ik vooral merk is dat ik zelfvertrouwen in mijn lijf heb gekregen. Ik had eigenlijk niet verwacht dat ik roeien zo leuk zou vinden. Ik blijk het best goed te kunnen. Al mijn hele leven loop ik te hannesen en te strijden met dingen die ik niet kan, nu is er eindelijk iets waar ik goed in ben. Bovendien zijn de mensen op de roeivereniging altijd in voor een praatje en zijn ze altijd bereid om me ergens mee te helpen.”

Wil jij ook een sport vinden die op je lijf is geschreven? Kijk dan hier voor het sportaanbod bij jou in de buurt. Of kijk op onze special pagina over sporten en bewegen met een chronische aandoening.