Vivian (24, meervoudig beperkt) vindt het soms lastig om chronisch ziek én gehandicapt te zijn

Vivian van Leeuwen (24) heeft flink wat fysieke bagage en die combinatie ziek én gehandicapt is niet altijd even makkelijk.

In een rolstoel door een chronische ziekte. Dat is de simpele verklaring van hoe het komt dat ik chronisch ziek én gehandicapt ben. Ik werd geboren met een darmziekte en die had gevolgen voor de rest van mijn gezondheid. Tekorten aan voedingsstoffen brachten infecties met zich mee, waardoor ik slechtziend werd. De infecties vroegen om antibiotica, waardoor ik slechthorend werd. Diezelfde tekorten zorgden voor niet al te sterke spieren en botten, waardoor lopen altijd een probleem vormde. O ja, en dan ben ik ook nog eens afhankelijk van sondevoeding omdat mijn darmen niets verdragen. En al die tekorten leiden tot chronische vermoeidheid.

Maar ja, die ziekte is volledig onzichtbaar. Als je mij ziet, zie je vooral dat ik in een rolstoel zit. Mijn sondevoeding valt niet zo op – die zit in een keurig nette rugtas achterop de rolstoel – en dat ik klein ben (hoi, tekorten, daar zijn we weer) wijten mensen ook al snel aan de reden dat ik volgens hen in een rolstoel zit. Wat die reden dan is… wie zal het zeggen. Een dwarslaesie? Spina bifida? Een neurologische stoornis? In ieder geval geen ziekte.

Natuurlijk spreek ik niet voor iedereen, maar ik zie het vaak in hun ogen: dat mensen alleen de rolstoel zien en niet wat er nog meer zou kunnen zijn. Ergens is dat logisch, want je denkt nu eenmaal niet snel aan dat wat je niet kunt zien. Mensen die dyslectisch zijn, ADHD, een bipolaire- of autismespectrumstoornis hebben kampen met diezelfde onzichtbaarheid. Zelfs op de hogeschool waar ik studeer waren er mensen die tegen me zeiden dat ze dachten dat al mijn beperkingen simpelweg voortkwamen uit het in een rolstoel zitten.

Het voelt daarom ook wel eens alsof ik mijn ziekte een beetje moet verdedigen. Tijdens de sollicitatiegesprekken die ik had bij mijn verschillende stages, maakte ik er een punt van om duidelijk mijn chronische vermoeidheid en het slecht zien en horen te vermelden. Niet om zielig te doen, maar om te zorgen dat mensen het volledige plaatje hebben van mijn beperkingen. Want heel eerlijk? Die rolstoel is eigenlijk wel de minste van mijn problemen. Het gaat veel meer om mijn darmen en energievoorraad die hun eigen agenda hebben, en om mijn ogen en oren die me in de steek laten wanneer ik ze nodig heb.

Ik denk dat er behoorlijke vooroordelen zijn tegenover mensen die in een rolstoel zitten. Maar al te vaak wordt er vervelend gereageerd wanneer je als rolstoelgebruiker even opstaat of een stukje loopt, of als iemand met een chronische ziekte een invalidenparkeerkaart heeft. Maar een ziekte kan net zo goed tot problemen met (lang) lopen of staan leiden als een ongeluk, en ik denk dat we met z’n allen moeten proberen om die oogkleppen af te zetten. Laten we in plaats daarvan eens wat vaker de ‘’goh, waarom zit je eigenlijk in een rolstoel’’-bril opzetten. Dat is toch echt beter dan de mogelijkheid van een chronische ziekte afwijzen en ons blind staren op de gedachte dat iemand in een rolstoel gewoon standaard een dwarslaesie of iets in die trant heeft.

Vivian van Leeuwen (24) is docent Nederlands in spe en heeft een zeldzame darmziekte met chronische vermoeidheid, doofheid, slechtziendheid en rolstoelafhankelijkheid tot gevolg.