Pas na 23 jaar kreeg Vivian een diagnose

Vivian van Leeuwen (24) is docent Nederlands in spe en heeft een zeldzame darmziekte met chronische vermoeidheid, doofheid, slechtziendheid en rolstoelafhankelijkheid tot gevolg. Die zeldzame darmziekte had 23 jaar lang geen naam, maar in voorjaar 2017 kreeg ze plots toch een diagnose aangereikt.

Bij mijn geboorte werd duidelijk dat ik aan een chronische darmziekte leed, maar alle onderzoeken en tests ten spijt lukte het nooit om erachter te komen wat het was. 23 jaar lang kreeg ik te horen dat ze het niet wisten, dat ik de enige op de wereld was, dat er geen behandeling was. En 23 jaar lang vond ik dat eigenlijk wel prima, accepteerde ik het, was het wel de minste van mijn zorgen. Tot er onlangs een keerpunt kwam: door nieuwe DNA-technieken konden mijn artsen nóg verder kijken, nóg meer de diepte in. Konden ze, na al die jaren, toch eindelijk met zekerheid vaststellen: dit is het. Dit is wat er gebeurt in je darmen. Dit is wat je ziek maakt.

Dat was in het begin vooral heel erg onwerkelijk. Van “we weten niet wat je hebt en we noemen het maar chronische darmvlokatrofie” naar “alsjeblieft, hier is je diagnose: tufting enteropathy.” Van “je bent de enige” naar “er zijn anderen zoals jij.” Van “we hebben geen idee wat er in je darmen gebeurt” naar “het is een genetisch defect in de eiwitaanmaak waardoor toefjes darmweefsel ontstaan die voorkomen dat de darmvlokken hun werk doen bij de voedselopname.”

Duidelijkheid. Een naam. Zekerheid. Wetenschap. Dóórbraak. Dat waren woorden die bij me opkwamen: het voelt zó gek, maar ook zó goed om eindelijk te weten wat er nou precies aan de hand is, om het een naam te kunnen geven. Om te beseffen: na 23 jaar onzekerheid en zoeken naar het laatste boek op de laatste plank van de laatste kast (zoals een arts eens zei) is het gewoon zo zeker als wat. En dat voelt als een behoorlijke overwinning. Want ja, het is gewoon niet niks.

Ineens ben ik niet meer de enige, staat de deur naar latere mogelijkheden voor behandeling of prognoses op een kier in plaats van dat-ie potdicht zit. Op een kier, en niet wagenwijd open, want ook al heeft mijn ziekte nu een naam, er is nog steeds geen behandeling bekend en ook kunnen ‘ze’ nog altijd niet zeggen hoe het zich gaat ontwikkelen. In feite verandert er dus… niets. Maar het maakt wel de weg vrij naar eventuele verandering. Er zijn al vaker artsen uit New York en Canada en weet ik veel waarvandaan geweest die een theorie dachten te hebben over wat ik had. En steeds bleek het ongegrond, maar dit keer is het écht. Bewezen. Aangetoond.

Inmiddels voelt het alweer heel normaal en ben ik er nauwelijks meer mee bezig. In het begin was het bijna een soort nieuw stukje Vivian dat met me mee moest groeien, en nu is het af en toe nog de gedachte: ik heb tufting enteropathy, ik heb TE, ik heb íets! Tegelijkertijd moet ik mezelf er af en toe ook echt aan herinneren omdat ik 23 jaar lang schouderophalend heb gezegd dat ik een totaal onbekende ziekte had. In het begin had ik het idee dat het ineens iets heel anders was, een ander soort ziekte, een ander soort ik, maar dat heb ik snel losgelaten. Ik ben nog steeds dezelfde Vivian en ik heb nog steeds dezelfde ziekte, alleen met een ander etiketje. Dat is het.

Ook al is het voor mij altijd een soort van vanzelfsprekend geweest om geen diagnose te hebben en kon ik er prima mee leven, toch ben ik blij met de diagnose die ik nu heb. Het voelt nieuw, het voelt gek, maar het hoort wel bij mij en mijn ziekte. Het verandert niets aan mijn persoonlijkheid of mijn plannen, het maakt me niet sterker of dapperder, maar het geeft wel een stukje rust en zekerheid. Het verandert eigenlijk niets, maar toch verandert het iets en dat koester ik met heel mijn hart.