Novély (6) doet opnieuw mee aan de NN Dam tot Dam Heroes Run

Als Novély straks meedoet aan de NN Dam tot Dam Heroes Run, staat oma Esther bij de finish. Vorig jaar duwde ze haar kleindochter zelf over het parcours, maar door een blessure geeft ze de rolstoel dit keer over aan haar schoonzoon. “Dat vindt ze fantastisch”, zegt Esther.

Novély heeft het Rett-syndroom. Door die neurologische aandoening is ze volledig afhankelijk van hulp. Ze kan niet lopen en kan haar handen niet functioneel gebruiken. Praten gaat ook niet. Novély communiceert met mimiek en leert werken met een spraakcomputer die ze met haar ogen bestuurt. “Ze is echt een sociaal kind”, zegt Esther. “Ze wil graag in contact zijn met anderen.”

Een hechte band met oma

Novély woont al haar hele leven bij haar oma Esther in huis. Daardoor is hun band hecht. Esther speelt een grote rol in haar dagelijkse leven en Novély laat duidelijk merken hoe belangrijk haar oma voor haar is. “Ze zoekt altijd de ruimte af: waar is oma? En als ik er dan weer ben, is ze helemaal hyper.” Esther is kindercoach en is gespecialiseerd in rouw en verlies. Ook levend verlies hoort daarbij. Door de beperking van Novély kreeg dat onderwerp in haar eigen leven een andere lading. “Dan ga je ook heel anders naar de kinderen in je praktijk kijken.”

Rennen met de rolstoel

Vorig jaar deden Esther en Novély voor het eerst mee aan de Heroes Run. Esther dacht vooraf dat het vooral een wandeltocht zou zijn. Bij de start merkte ze dat veel kinderen met hun ouders begonnen te rennen. “Ik dacht: ja, dan kunnen wij niet achterblijven. Wij gaan ook rennen.” Esther rende met Novély in de rolstoel naar de finish. Dat ging niet vanzelf, want Esther had naar eigen zeggen “absoluut geen conditie”. Toch lukte het, vooral door het publiek langs de kant. “Ik was kapot”, zegt Esther. “Maar het was echt top. Die mensen hebben ons er echt doorheen gesleept.” Voor Novély was de Heroes Run meteen een feest. Ze genoot van het rennen en van alle mensen die langs de route stonden. “Ze vindt het geweldig”, vertelt Esther. “Ze straalt echt van oor tot oor.”

Meedoen aan de NN Dam tot Damloop Heroes Run

Sporten is voor Novély niet vanzelfsprekend. Door haar rolstoel en beperkte armfunctie is er weinig aanbod waar ze zelf actief aan mee kan doen. Esther zoekt daarom naar momenten waarop Novély wél kan meedoen. Ze deed met Novély al mee aan de Bijlmer Run en aan activiteiten van de Jihlon Josh Foundation. Bij spelactiviteiten helpt Esther haar kleindochter mee. Als er een bal naar Novély komt, kan ze die soms zelf wegduwen. “Ik gun Novély die momentjes, die succesmomentjes”, zegt Esther. “Dat ze betrokken is bij het normale leven en ook onderdeel mag uitmaken van waar andere kinderen aan meedoen.”

Als laatste finishen is ook finishen

Esther sprak op het kinderdagcentrum van Novély met een andere ouder over de Heroes Run. Die ouder kende de run nog niet. Volgens Esther kan de stap naar zo’n evenement groot voelen, terwijl er veel meer kan dan je vooraf misschien denkt. “Voor veel ouders is de drempel zo hoog om aan zoiets mee te doen”, zegt Esther. “Als we hadden moeten wandelen, dan hadden we gewandeld. Het maakt mij niet uit als we als laatste over de finish komen.” Die eerste deelname raakte haar ook zelf. Het was mooi, maar ook intens om met zoveel kinderen met een beperking aan de start te staan. “Het idee dat je dit je kind gunt en ook jezelf, want het heeft mij ook heel veel gedaan.”

Esther staat bij de finish

Dit jaar rent Novély de Heroes Run met haar oom. Hij zei meteen ja toen Esther het vroeg. Zelf staat ze bij de finish om haar kleindochter op te wachten. De run is voor haar eigenlijk al geslaagd voordat Novély vertrekt. “Dat we eraan meedoen, is al geweldig.” De afstand is 1,2 kilometer. Voor Esther zegt dat weinig over hoe groot het moment voelt. “We deden mee met de NN Dam tot Damloop. Hoe dan? Ja, gewoon. Het was 1,2 kilometer, maar voor ons was het een marathon.”